安徽患進行性肌營養不良癥少年游天津

“要不要換個姿勢？累了吧……”昨日（16日）下午，在水上公園，一個白凈的男孩坐在輪椅上，推輪椅的志愿者輕聲地詢問他。男孩笑笑，輕輕地搖搖頭，但有經驗的媽媽和志愿者還是幫他換了一個姿勢。

　　男孩叫任海龍，昨天，在志愿者的幫助下，他開始了游覽津城的第一天。

　　海龍來自安徽六安舒城縣桃溪鎮紅光村，出生時和其他小朋友一樣，很健康，但在他四五歲時，父母發現海龍的行動變得不利索了。此后，海龍的父母帶著兒子四處求醫，最終診斷的結果是進行性肌營養不良癥。進行性肌營養不良癥是一種由遺傳因素所致的原發性骨骼肌疾病，主要表現為緩慢的肌肉萎縮、肌無力及不同程度的運動障礙，這種病目前沒有特效的治療方法。

　　從確診到現在，海龍一直在接受治療，但身體卻不見好轉。如今，海龍已經瘦成了皮包骨，連自己挪動一下身體，換個坐姿都不能獨立完成。

　　堅持上到小學五年級，海龍不得已輟學了。“他是個很優秀的孩子，從一年級到五年級，年年都是三好學生。”海龍的媽媽告訴記者，輟學后，海龍在家里待了四年。有一天，海龍突然告訴她自己要捐獻角膜。原來，在家的日子，海龍通過媒體了解到無償捐獻角膜的情況，讓他萌生了這一想法。

　　一年后，海龍的媽媽勉強同意他捐獻角膜。沒想到，海龍很快又告訴她一件自己考慮很久的事兒：“我還想捐獻遺體，用于科研。”當時，海龍媽媽一口拒絕了。

　　不過，今年的2月26日，在14歲的海龍要求下，安徽省紅十字眼角膜庫的工作人員來到他的身邊。海龍再次提出捐獻遺體，這次，海龍的媽媽答應了。

　　“其實，我現在心里還難過著呢，但兒子有這個心愿，我得幫他完成。”海龍的媽媽說。在遺體、角膜捐獻申請登記表上，任海龍簽下了自己的名字。當時，海龍也表達了自己的心愿——“希望有一天我走了，受捐者能來我家，看看我的爸爸媽媽。”

　　安徽的志愿者聽說海龍的故事后，還了解到一直在家的海龍希望能到處去看看，于是在志愿者的幫助下，今年3月，海龍開始了“全國游”。第一站是安徽合肥、第二站是蘇州。

　　“知道海龍的故事很偶然。”天津財經大學的志愿者汪自瑋說，今年四月，她坐火車去安徽旅游，恰好在火車上遇到了負責海龍安徽一日游的志愿者，和她講起了海龍的故事。這讓小汪產生了邀請海龍來天津看看的想法。

　　有了這個想法后，回到學校小汪就開始和同學們一起幫忙聯系住宿和游覽景點。“了解到海龍的故事后，大家都很熱心地提供了幫助。”小汪說，經過一個多月的籌劃，海龍終于可以啟程來津了。這其中，利順德提供了免費住宿，天津之眼、海河游船等都提供了免費游覽票，昨日上午，海龍還走進南開中學和七年五班的學生一起上了一節音樂課。“上完課，海龍哭了。”志愿者告訴記者，和小伙伴們一起唱歌，或許是圓了“最美輪椅少年”海龍一個很長時間的夢想。

　　“晚上坐摩天輪，明天去五大道坐馬車……”小汪說，周日的時候，海龍將啟程返回安徽，海龍下一站會去哪兒呢，目前還不知道。（記者 劉曉艷 攝影記者 姜寶成）